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호주에 거주하며 세계에서 가장 희귀하고 공격적인 형태의 암 진단을 받은 키위 태생의 한 박사과정 학생이 집중 치료를 받으면서도 자신의 미래에 대한 희망을 잃지 않고 있다고 말합니다.
25세의 해미쉬 쇼는 1News와의 인터뷰에서 크라이스트처치에서 태어나고 자란 6명의 “정말 끈끈한” 가족 중 한 명이라고 말했습니다. 그의 아버지는 오타고 대학교에서 중환자실 교수로 일하고 있으며 어머니도 의료 분야에서 일하고 있습니다.
쇼는 캔터베리 대학교에서 통신 공학을 전공한 후 장학금을 받고 2021년 시드니로 이주하여 UNSW에서 박사 학위를 취득했습니다.
2023년 크리스마스를 맞아 뉴질랜드로 돌아온 그는 메스꺼움과 피로 증상을 처음 경험했습니다. 2024년 3월, 그는 배꼽 아래 약 5센티미터 아래 오른쪽 하복부에 “딱딱하고 상당히 큰 덩어리”가 만져지는 것을 느꼈습니다.
“저는 두 명의 의사 밑에서 자랐기 때문에 어머니가 가장 좋아하는 말은 '만졌을 때 아프면 하지 마라'는 것이었습니다. 그렇게 자랐기 때문에 '계속 지켜보면 괜찮아지겠지'라고 생각했습니다.”
그는 심호흡을 했습니다: “하지만 사라지지 않았어요.”
쇼는 일부 GP는 초기 혹을 종양으로 분류되지만 “일반적으로 무해한” 피부 아래 지방 세포로 만들어진 비암성 지방종으로 치부했을 가능성이 높다고 말했습니다. 하지만 시드니에 있는 그의 주치의는 “뭔가 이상하다고 느꼈다”며 즉시 복부 CT 촬영을 의뢰했습니다.
“한 시간 후에 다시 전화가 왔는데, 의사로부터 전화로 듣고 싶은 최악의 대화였습니다. 의사가 '해미시, 우리 얘기 좀 해야 할 것 같아요'라고 말하더군요. 그 순간부터 마음이 가라앉기 시작하죠. '안 돼, 이건 재미없어'라고 생각하면 전혀 좋은 대화가 되지 않을 겁니다.”
쇼는 복막 안쪽인 복막에 “주먹만 한” 두 개의 상당히 공격적인 종양이 “크리스마스 트리처럼 불이 켜져 있었다”고 말했습니다. 그는 당시에는 어떤 종류의 암인지 정확히 알 수 없었으며 “그저 나쁘다는 것만 알았다”고 말했습니다.
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그는 18개월 전에 맹장염으로 CT 검사를 받은 적이 있었는데, 당시에는 “완전히 깨끗한” 결과가 나왔습니다.
“그래서 18개월 만에 주먹만 한 혹과 여러 개의 작은 혹이 자랐다는 것을 알았는데, 생각해보면 정말 놀랍고 신기한 일이죠. 결과가 나오기까지 일주일 반 정도 걸렸는데, 의사는 '탈형성 소청색 원형 세포 종양(DSRCT)이라는 병이 있다'고 말했습니다.”
DSRCT는 1989년에 처음 발견된 매우 희귀한 고등급 연조직 육종 암입니다. 약 5백만 명당 1명꼴로 발생하며 20~30대 남성의 복부 종괴로 가장 흔하게 나타나지만 누구에게나 발생할 수 있습니다.
쇼는 “기술적으로 저는 횡격막 근처의 림프절 중 하나에 무언가가 있기 때문에 4기입니다.”라고 말했습니다.
그는 암이 다른 장기로 전이되지 않았고 지금까지 치료에 잘 반응하는 것 같아서 “믿을 수 없을 정도로 안심”했다고 말했습니다.
쇼는 “저는 희귀병 중 희귀병이고 예후가 좋지 않습니다.”라고 말을 이어갔습니다. “하지만 운이 좋기를 바라고 있습니다.”
'부엌 싱크대 던지기'
현재 쇼의 암은 시드니에서 화학 요법, 방사선 치료, 적극적인 외과적 절제술을 병행하여 관리되고 있지만, 전 세계적으로 대부분의 환자가 3년 이내에 질병이 재발하거나 사망하는 비율이 높아 예후는 여전히 좋지 않습니다.
그는 암의 공격적인 특성을 고려할 때 “가능한 한 빨리” 화학 요법을 시작하고 싶었다고 말했고, 그의 종양 전문의는 “부엌 싱크대를 던지는 것”이라고 말했습니다.
“메리 포핀스의 말을 인용하자면, 빨리 시작할수록 더 빨리 끝낼 수 있습니다."라고 그는 웃으며 말했습니다.
쇼는 6월에 세 차례의 치료를 받은 후 몸이 화학 요법에 긍정적으로 반응했고 종양이 이미 “더 작고 부드러워졌다”고 말했습니다.
“수술이 훨씬 더 효과적일 수 있게 되었습니다.”
8월에 쇼는 추가 스캔과 탐색적 복강경 검사를 받았는데 “정말 좋아 보인다”고 말했고 9월 17일에 세포 축소 수술과 하이펙을 받을 예정이었습니다.
쇼는 의료계 종사자 부모를 둔 박사 과정 학생으로서 학문적인 관점에서 치료에 접근하고 재앙을 일으키지 않으려고 노력했다고 말했습니다.
“저는 제가 할 수 있는 일을 하고 있습니다. 지금은 제가 할 수 있는 일을 하고 있고, 그 일을 하고 있으며, 더 나아지기를 바라고 있습니다.”
“가끔은 안 좋은 날도 있고 걱정할 수밖에 없습니다. 하지만 저는 그것에 연연하지 않고 '좋아요, 4개월 후에는 수술이 잘 진행되고 있는지 알 수 있겠죠'라고 말하려고 노력합니다. PET 스캔 결과나 화학 요법이 어떻게 진행되고 있는지 알 수 있을 테니까요. 그러면 다른 대체 요법도 시도해 볼 수 있겠죠.”
그는 희귀암 환자들이 혼자가 아니라는 것을 알 수 있기를 바라며 자신의 이야기를 나누고 싶었다고 말했습니다.
오클랜드 대학교 암 연구 센터의 부교수이자 종양학자인 조지 레이킹 박사는 이 병을 치료할 때 “실망스러운” 점은 일반적으로 젊고 건강한 남성에게 영향을 미치며 “종종 재발하는 경향이 있다”는 점이라고 말했습니다.
“그게 바로 우울한 점입니다. 화학 요법에 반응하고 수술로 제거할 수 있지만 재발할 수 있기 때문에 두 번째 치료에서는 어떻게 해야 할까요?"라고 말합니다.
그는 암이 재발하면 “치료하고 통제하기가 훨씬 더 어렵기 때문에” 초기 치료가 암과 싸우는 데 있어 “중요한 시기”라고 말했습니다.
“암 치료법은 항상 변화하고 있습니다. 그리고 저는 앞으로 5년 동안은 뭔가 새로운 치료법이 나올 수 있다고 스스로에게 말하고 있습니다. 저는 희망을 잃지 않기로 했습니다."라고 쇼는 말합니다.
그는 치료를 위해 호주에 머물 수 있는 위치에 있다고 말했지만, 모든 사람이 이용할 수 있는 옵션은 아니라는 것을 인정했습니다. 그의 어머니와 여동생이 그를 응원하기 위해 호주로 왔습니다.
“완전히 완치되었으면 좋겠어요. 관해 상태에 들어가서 다시는 재발하지 않았으면 좋겠어요. 하지만 저는 희망적입니다. 지금 당장 모든 것을 없애고 복부 방사선을 제거하고 사라질 수 있기를 정말, 합리적으로 희망합니다. 재발할 거라고 단언하고 싶지는 않지만, 재발할 확률은 50% 정도로 상당히 높다고 생각합니다.”
쇼는 감정이 북받치는 듯 말했습니다: “희망은 무슨 일이 있어도 사라지지 않습니다. 희망은 인간에게 근본적으로 필요한 것이기 때문에 반드시 가져야 합니다."라고 말했습니다.
https://www.1news.co.nz/2024/09/08/kiwi-battling-rare-cancer-remains-hopeful-for-his-future/
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